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翁青雅 孙乐言

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“尽管就医过程没走什么弯路,但医生告诉我们,孩子发病早,也没什么药能治疗,可能最多活3年。”知道孩子确诊罕见病后,张英从没想过回避,“或许很多家长面对这样的孩子会有病耻感,习惯于在外人面前藏着掖着,但我想生病并没有什么可耻的,这还是一种先天性的疾病,是否可以通过产前诊断来鉴别?如果我把自己的故事说出来,是不是可以帮助更多人知道这个疾病,让更多人改变对这种疾病的偏见呢?”

“因为学校离一大纪念馆很近,学校和展馆一起开设了‘小小讲解员’的活动,维洛也参加了,他背诵了英文演讲稿,我拍摄下来发到了朋友圈,正好被吴校长看到了,她就建议我,让维洛上台给全校师生来讲一讲。”张英回忆,正是那一次“上台”的机会,让全校各个年级学生都认识了维洛,当大家投来赞许、崇拜的目光,这也大大增强了维洛的自信心。

维洛感受到,每个多彩星球都是照亮他的一束光,他写道:“阿诚是一颗红色正方体星球,他总是为我开门、拿课本、递试卷……二芃是橘色的椭圆星球,每天一下课,他就来找我聊天、讲笑话……小欧是水蓝色的柠檬星,小马哥是墨绿色的凤梨星,我开着轮椅,载着小欧,小马哥骑自行车跑在边上,空气中弥漫着甜甜的清香,我知道,那是从他们星球吹来的季风……还有好多好多颗星星,他们涌进了我的小宇宙……”

陪伴维洛3年多的语文老师贺春秋时常思考,如果说一年级时学校给予维洛很多看得到的“便利”,那么二年级时维洛给学校带来的则是很多看不到的“价值”。“维洛尽管全身都被轮椅禁锢住了,但他的努力也被全班同学看到了,感染到了每个人,维洛的思想是深邃的、温暖的,在与维洛相处的过程中,大家都感受到了这份爱,也懂得了付出爱、传递爱。”作为老师,贺春秋看到了维洛的努力,看到维洛妈妈对孩子的爱,看到孩子们为维洛加油鼓掌,也从中获益良多天博app体育,“这才是最好的教育”。


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