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临床上,这种疾病多见于育龄期(20—40岁)的女性,甚至妊娠期的女性,“有研究证明,雌激素水平会一定程度影响红斑狼疮的发病,所以在临床上会看到育龄期和部分妊娠期的女性患者宝博体育官网入口网页,在体内雌激素水平变动的时候,发病率增加或病情加重的现象。”卢昕表示,这也解释了为何系统性红斑狼疮的患病群体中,男女比例大约保持在1比7至1比10之间。

除了分布于面部的蝶形红斑典型的皮肤表现,患者身上还可能出现环形红斑、盘状皮疹、脂膜炎、网状青斑等皮肤表现,并且出现手、肘、膝等全身多个部位出现关节疼痛和肿胀,或出现肌肉疼痛和乏力、口腔溃疡、脱发等症状,甚至一部分患者表现为长时间、反复的不明原因的发热,也有一部分患者无明显的不适症状,但体检或去医院检查时发现化验指标的异常,如尿检发现红细胞、蛋白尿,血常规发现白细胞减少、贫血或血小板减少等。由于这些表现并不具备特异性,往往需要与其他疾病进行鉴别。

卢昕强调,系统性红斑狼疮应被视为类似于高血压、糖尿病的慢性病。这些慢性病通常需要长期用药控制,以维持身体长时间的健康状态。患者也应当定期前往正规的医院和医生处复诊,及时根据身体情况调整治疗方案,做到最大程度的疾病控制和控制药物副作用。而控制疾病的目标不仅是缓解症状,更是防止器官进一步损伤,提高患者的生活质量。

近年来,在系统性红斑狼疮的治疗领域中宝博体育官网入口网页,有很多新型的药物和治疗手段给该病的治愈甚至停药带来希望。比如随着生物制剂近10年来的应用,尤其在治疗狼疮性肾炎方面的疗效宝博体育官网入口网页,甚至可能使一部分患者可以停用“激素”或将“激素”减小到可以接受的最低剂量。卢昕分享,大量研究数据和临床经验表明,合理使用药物可以有效缓解狼疮性肾炎,降低药物使用总量,避免药物副作用。

此外,卢昕还提到,一些新型的手段如CAR-T细胞疗法等非常前沿的治疗方法宝博体育官网入口网页,正处于探索阶段,并且前期在极少数难治性的红斑狼疮的患者中显示出了令人兴奋的良好疗效。“这些方法虽然还处于极早期的探索阶段,但展示出巨大的治疗潜力,为红斑狼疮患者的治疗带来了新的希望。”(完)(《中国新闻》报作者刘益伶报道)

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与此同时,为了寻找黄牛的踪迹,记者在闲鱼平台搜索“双子山预约”“双子山门票”等,页面显示宝博体育官网入口网页,“没有找到你想要的宝贝”“该搜索条件下结果较少”。但记者浏览世博文化公园停车等其他相关内容时,却发现了黄牛的踪迹。一个闲鱼用户在出售附近优惠价格停车服务,浏览量超过200次,在该商品下方,名为“曼曼一直在”的用户留言,“双子山门票,时间段都有,楼主优先”。

点开这名留言用户的头像,主页上在售的共有4件商品,“想要”最多的是一款飞跃小白鞋,价格仅为20元。在该小白鞋商品下方点击“我想要”进入与“曼曼一直在”的对话界面后,记者尝试着问了一句“周末的双子山门票有吗”,不一会儿,对方回答“有的”,每张门票的售价就是小白鞋的标价20元。记者追问能否抢到周末票,对方非常有信心:“百分百”“包进的”。记者追问其为何有票宝博体育官网入口网页,黄牛表示“有渠道”,还表示“(不只双子山)全国我们很多地方都有(门票)”。

从这名黄牛处购买门票只需要确定日期和时间,记者选择了10月26日周六中午11点至12点半的时间入园,黄牛告知“会提前一天发你票码”。支付订单时,“小白鞋”已经预先设置好了不需要买家填写地址,以自提方式收货。可见,该小白鞋就是专门用来出售门票的虚假商品。付好款后,黄牛再次告诉记者,“你放心”“包进”,还要记者“有顾客推荐他”。

按照两张门票的预约时间,记者10月26日中午到双子山检票入口。其他市民都是展示小程序预约的入场码给工作人员,页面是全屏的,除了二维码,上面还有醒目红色字体、不停刷新的当前时间等内容,而记者通过黄牛购买的票,图片呈正方形,在闲鱼页面点击后,上下两块黑底,与正常渠道预约界面的差别十分明显。关于黄牛票与正常预约的截图不同,黄牛的说法是“渠道不同,都可以使用”。

对于黄牛兜售门票的情况,世博文化公园此前曾发公告表示,为了打击黄牛,持转发分享的截图等其他形式的预约码不可入园。但事实上,黄牛处购买的门票却畅行无阻。这对抢票的市民来说,是一种不公平。这种不同形式的预约码从何而来?市民建议,管理方应倒查黄牛所谓的“渠道”,也应当在检票口处提醒工作人员排查截图形式的黄牛票,不给不法者提供交易的便利条件。

对市民对预约制度的投诉建议,世博文化公园回复称:关于预约制度,制定的初衷是为了更好地保障游客的安全和提升游客的游览体验。由于公园承载能力有限,出于控制人流量、提高游览舒适度、保护自然和文化资源等原因,预约制度暂时无法取消。同时,世博文化公园也表示,将持续评估预约制度的效果,并根据实际情况适时调整管理策略。