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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛cq9电子下载,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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刘长芝介绍说,为进一步拓展农文旅融合发展,东高庄片区与上海戏剧学院团队合作,打造实景数字生活剧场《东高庄·一个山村的中国叙事》。民众接受培训后,作为群演上岗演出,以最真实的状态展现沂蒙田园生活,实现“村庄就是剧场、民众就是演员”,人均月增收3000元(人民币,下同)。由此,研学团队能够更加深刻地了解革命故事,参与体验当地民俗。

“现在的东高庄和以前相比,简直是天壤之别,破房子没了,坑洼土路也没了,路灯、广场、楼房都有了,关键是村里有了产业。”今年62岁的东高庄村村民吴玉芹说,村庄的变化始于2019年启动的东高庄片区整体规划提升,该工程一体化推进红色文旅项目建设、人居环境综合整治、基础设施提升,全方位重塑村庄面貌与活力。

产业是发展的根基,也是全面推进乡村振兴的主要路径,东高庄片区除了拥有丰富的红色文化资源,“孙祖小米”也是声名远扬。为推动特色产业提质升级,当地成立特色农产品种植联合社,建立“村集体+”利益联结机制,带动村民种植“孙祖小米”达2600亩、蜜薯3000亩。同时,依托6家龙头企业对小米、小米粉和米油等精深加工,成功提升附加值30%,带动村集体年均增收8万元。(完)